Mit dem mehrjährigen Modellprojekt „Rheuma-Lotse“ hat die Deutsche Rheuma-Liga die Unterstützung und Begleitung von Menschen mit schwerwiegenden rheumatischen Erkrankungen verbessert. Vor allem konnten sich Rheumakranke in dem zum Teil schwer durchschaubaren Versorgungssystem besser orientieren.
Vier Jahre lang berieten drei hauptamtliche Lotsinnen die Patienten, zwei in der regionalen Beratung in Leipzig und Heilbronn, eine bundesweit für seltene rheumatische Erkrankungen mit Sitz in Wuppertal. „Bedarfsgerechte Führung von chronisch Rheumakranken durch Versorgungsangebote im Gesundheitssystem – Rheuma-Lotse“, so der Titel des Projektes, das vom Bundesministerium für Gesundheit über sechs Jahre gefördert wurde. Die BARMER GEK, der AOK Bundesverband und die DAK Gesundheit haben die Kosten für die Lotsinnen übernommen. Ziel des komplex strukturierten Projektes war es, chronisch Rheumakranken mit qualifizierten Beratern die Orientierung insbesondere im teilweise schwer durchschaubaren ambulanten Bereich zu erleichtern und zugleich die Vernetzung von Versorgungselementen zu verbessern.
Das Modellprojekt wurde in der gesamten Laufzeit durch die „Gesellschaft für Forschung und Beratung im Gesundheits- und Sozialbereich“ (FOGS) evaluiert. Die nachweisbaren Ergebnisse sind aus Sicht der Projektverantwortlichen erfreulich: Über 90 Prozent der Betroffenen fühlte sich nach der Beratung besser über ihre Erkrankung, über Versorgungsangebote und Therapieziele informiert (davon 33,5 Prozent deutlich besser). Die psychische Verfassung hat sich bei über 80 Prozent der Ratsuchenden (davon bei 27,1 Prozent deutlich) verbessert. 65,9 Prozent der Betroffenen waren nach der Betreuung durch die Lotsinnen zu mehr Mitwirkung an der Verbesserung ihrer Gesamtsituation bereit.
Jeder vierte Betroffene hat im Betreuungsverlauf durch eine Lotsin eine stationäre Rehabilitation angetreten – weitere 15 Prozent standen kurz vor Antritt einer solchen Maßnahme. „Das ist ein erfreuliches Ergebnis, denn nach der Kerndokumentation des Deutschen Rheuma Forschungszentrums nehmen lediglich 8,1 Prozent der Betroffenen eine Reha-Maßnahmen in Anspruch“, betont Rotraut Schmale-Grede, Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, die das Projekt von Anfang bis Ende begleitet hat. „Auch bei der Funktionskapazität (FFbH) und der gesundheitlichen Lebensqualität (SF36) zeigen sich positive Tendenzen. Jedoch reicht die Anzahl der „vorher-nachher“ Fragebögen der Klienten nicht aus, um fundierte Aussagen zur Wirksamkeit einer flächendeckenden Einführung von Rheuma-Lotsen zu machen.“
Es ist gelungen, die neue Funktion eines Rheuma-Lotsen bekannt zu machen und zu etablieren. Das gilt sowohl an den Standorten Heilbronn und Leipzig als auch bundesweit für die Lotsin für seltene rheumatische Erkrankungen in Wuppertal. Dazu waren eine intensive Öffentlichkeitsarbeit und der Aufbau von Kontakten notwendig. Zum Modellende bestätigt FOGS dem Projekt viel Zustimmung von allen Beteiligten und den Wunsch nach Weiterführung. Der Einsatz der Lotsinnen habe Patientinnen und Patienten unterstützt sowie Ärztinnen und Ärzte in ihrer Arbeit entlastet.
Über 2.000 Betroffene haben sich an die Lotsinnen gewendet, wovon mehr als 1.200 Fälle schriftlich dokumentiert wurden. Die Ratsuchenden waren zu 80 Prozent weiblich, das Durchschnittsalter betrug 51 Jahre. Bei den Diagnosen überwog die rheumatoide Arthritis mit 34 Prozent. Die Lotsin für seltene rheumatische Erkrankungen erreichte zu 80 Prozent ihre Zielgruppe: Menschen mit den verschiedensten seltenen Diagnosen.
Die Gesamt-Zufriedenheit der Klientinnen und Kienten ist laut dem Abschlussbericht von FOGS sehr hoch, alle antwortenden Betreuten würden die Lotsinnen weiter empfehlen. „Das Ergebnis des Modellprojektes Rheuma-Lotse wird positiv gewertet. Der Bedarf an Beratung und Unterstützung vieler chronisch an Rheuma Erkrankter in schwierigen Situationen ist hoch. Daher empfehlen wir die Fortführung und Ausweitung des Projektes“, so Martina Schu von FOGS. In Heilbronn und Leipzig wird das Projekt von den jeweiligen Landesverbänden der Rheuma-Liga mit der Unterstützung der regionalen Verbände der BARMER GEK, des vdek und AOK fortgeführt.
Die Rheuma-Lotsin Heike Herbst ist seit 2014 für Teile des Bundeslandes Sachsen zuständig. Sie ist erreichbar unter Tel. 03 41 / 2 25 29 59 oder rheumalotse-leipzig@rheumaliga-sachsen.de. Die Rheuma-Lotsin für das Bundesland Baden-Württemberg wird am 7. Januar 2015 ihren Dienst aufnehmen und für Betroffene erreichbar sein.
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