2. Verbandsnachrichten
a) Mitgliederversammlung: Deutsche Rheuma-Liga Berlin hat neuen Vorstand gewählt
Am 25.6.16 haben die Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga Berlin einen neuen Vorstand gewählt: Als Präsident wurde Dr. Helmut Sörensen ebenso wie alle anderen Vorstandsmitglieder einstimmig wiedergewählt. Die stellvertretenden Vorsitzenden sind Cornelia Baltscheit und Detlef Schmidt. Als Schatzmeister wurde Harald Kussin im Amt bestätigt. Die Beisitzerinnen und Besitzer sind künftig Irina Behl, Gerlinde Bendzuck, Prof. Dr. Thomas Dörner, Frau Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Karin Köppen und Daniela Winkels. Somit bestätigt die Mitgliederversammlung auch durch die formale Entlastung ihre positive Einschätzung der erfolgreichen Arbeit der letzten Legislaturperiode. Der neue Vorstand nimmt dies als Ansporn, Vorhaben wie den Bau eines Generationenbades für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen engagiert zu vollenden und gleichzeitig die wohnortnahe Versorgung in den einzelnen Berliner Bezirken weiter zu verbessern.
Die Mitgliederversammlung fand in der Begegnungshalle im Therapie-, Beratungs- und Selbsthilfezentrum der Deutschen Rheuma-Liga Berlin in Tempelhof statt. Auch der angrenzende Bereich der Baustelle zum Generationenbad war offen und viele Mitglieder ließen sich im Rahmen einer Bauführung über das Gelände führen. Auf der Tagesordnung standen neben den Vorstandswahlen unter anderem die Verabschiedung einer neuen Mitgliedsbeitragsordnung und die Präsentation der Innenausstattung insbesondere mit rutschfesten und farblich ansprechenden Fliesen für das Generationenbad. Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin ist mit rund 11.000 Mitgliedern die größte Berliner Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen.
b) Fernsehmoderator Jörg Pilawa setzt sich für rheumakranke Kinder ein
In Deutschland gibt es etwa 15.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche. Unter ihnen die Tochter von Jörg Pilawa. Der Fernsehmoderator engagiert sich nun als Botschafter für die Deutsche Rheuma-Liga.
Bunte Gymnastikbälle und Matten liegen in den Räumen der Praxis „Physiofly“. Unter der Anleitung eines erfahrenen Physiotherapeuten trainieren die Kinder ihre Muskeln und Bewegungsabläufe. Zwischen ihnen sitzt Jörg Pilawa. Er kennt die Übungen der Kinder. Mit seiner Tochter Nova geht er regelmäßig zu Physiotherapie und Ärzten.
Seine fünfjährige Tochter hat ebenfalls Rheuma. Vor zwei Jahren wurde bei ihr die Krankheit entdeckt. Die Erkrankung ist kein Einzelfall: In Deutschland sind etwa 15.000 Kinder an Rheuma erkrankt. Die Diagnose ist für die Eltern meistens ein Schock. Ängste und Unsicherheit begleiten den Familienalltag.
So auch bei Jörg und Irina Pilawa. „Wir wussten nicht, wie sich die Krankheit entwickelt“, sagt Jörg Pilawa. Eines Tages wollte die Tochter morgens nicht mehr aus dem Bett. Ihre Gelenke waren angeschwollen. Zunächst wurde ein Infekt vermutet. Ein Spezialist stellte schließlich die Diagnose. Mittlerweile bekommt Tochter Nova Medikamente, die regulierend auf ihr Immunsystem wirken. Ihre Gesundheit hat sich weitestgehend stabilisiert.
Mit seinem Engagement für die Deutsche Rheuma-Liga will Jörg Pilawa zeigen, dass Eltern und Kinder mit ihren Fragen und Problemen nicht alleine sind: „Jede Familie findet ihren Weg, mit der Krankheit umzugehen.“ Dabei würden auch Gespräche mit anderen betroffenen Eltern helfen. In der Deutschen Rheuma-Liga gibt es in vielen Städten Elternkreise, die sich regelmäßig treffen.
Außerdem möchte Jörg Pilawa dabei helfen, die Menschen über die Krankheit aufzuklären. „Viele wissen nicht, dass auch Kinder von Rheuma betroffen sein können“, sagt er. Rheuma kann jeden treffen. Es gibt über 100 verschiedene Krankheitsbilder. 20 Millionen Menschen in Deutschland leiden unter rheumatischen Erkrankungen. Eine rechtzeitige Diagnose ist wichtig, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder zumindest abzuschwächen.
c) Überarbeitung der Heilmittel-Richtlinie: neue Diagnoseliste für langfristigen Heilmittel-Bedarf
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 19. Mai 2016 die langfristige Verordnungsmöglichkeit von Heilmitteln neu geregelt.
Der Grundsatz bleibt: Ein langfristiger Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Absatz 1a SGB V ergibt sich aus der sich aus der ärztlichen Begründung ergebenden Schwere und Langfristigkeit der funktionellen/strukturellen Schädigungen, der Beeinträchtigungen der Aktivitäten und dem sich daraus nachvollziehbar ergebenden Therapiebedarf mit Heilmitteln. Hierzu wurde in der Heilmittel-Richtlinie ein neuer § 8a eingeführt.
Neuerungen ergeben sich aus Änderungen in den Diagnoselisten, die bisher entweder als Anlage 2/ Liste über Diagnosen mit langfristigem Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1a SGB V und – für alle anderen Verordnungen außerhalb des Regelfalls – als Anlage 1/ Liste der Praxisbesonderheiten nach § 84 Abs. 8 SGB V als Anlagen zum Merkblatt des G-BA zur Langfristverordnung geführt wurden.
1) Zur Diagnoseliste mit einem langfristigen Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1a SGB V:
Bisher enthielt die Diagnoseliste mit einem langfristigem Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1a SGB V keine rheumatischen Erkrankungen. Der Patientenvertretung im G-BA ist es nunmehr gelungen, für einige schwere rheumatische Erkrankungen mit funktionellen/strukturellen Schädigungen einen langfristigen Heilmittelbedarf durchzusetzen.
Dazu gehören:
M05.0 Felty Syndrom
M07.1 Arthritis mutilans
M08.1 Juvenile Spondylitis ankylosans
M08.2 Juvenile chronische Arthritis, systemisch beginnende Form
M32.1 Systemischer Lupus erythematodes mit Beteiligung von Organen oder Organsystemen
M32.8 Sonstige Formen des systemischen Lupus erythematodes
M34.0 Progressive systemische Sklerose
M34.1 CR(E)ST-Syndrom
M45.0- Spondylitis ankylosans
Für diese Diagnosen wird ein notwendiger Behandlungsbedarf für einen längeren Zeitraum ohne Unterbrechung angenommen. Hier ist künftig kein Antrags- und Genehmigungsverfahren mehr notwendig (vgl. § 8a Abs. 2 Heilmittel-Richtlinie).
2) Zur Diagnoseliste der besonderen Versorgungsbedarfe:
Die Diagnoseliste der besonderen Verordnungsbedarfe löst die bisherige Anlage 1/Liste der Praxisbesonderheiten nach § 84 Abs. 8 SGB V ab. Die darauf gelisteten Diagnosen können Ärzte bei den Wirtschaftlichkeitsprüfungen geltend machen.
Die bislang in der Anlage1/ Liste zu den Praxisbesonderheiten aufgeführten rheumatischen Erkrankungen sind in der Diagnoseliste der besonderen Verordnungsbedarfe weiterhin enthalten. Diese Liste (Stand 2015, siehe Anlage) finden Sie im Internet auf den Seiten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (www.kbv.de) unter den Stichwort „Rahmenvorgaben nach § 106b Abs. 2 SGB V für die Wirtschaftlichkeitsprüfung ärztlich verordneter Leistungen als Anhang 1 zur Anlage 2“. Bei dieser Liste gilt bei einigen Krankenkassen ein Genehmigungsvorbehalt.
Die Genehmigung zum langfristigen Heilmittebedarf kann unbefristet erfolgen. Eine eventuelle Befristung kann mehrere Jahre umfassen, darf jedoch ein Jahr nicht unterschreiten. Der Beschluss des G-BA ist dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur Prüfung vorgelegt und tritt nach Nichtbeanstandung und Bekanntmachung im Bundesanzeiger frühestens zum 1. Januar 2017 in Kraft.
Weitere Informationen im Internet/G-BA: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2590/
d) Ehrenamtliches Engagement gesucht für rheumakranke Kinder und Jugendliche!
Rheuma ist keine Alterserkrankung: In Deutschland leiden rund 40.000 Kinder und Jugendliche an entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Wenn Kinder und Jugendliche an einer rheumatischen Krankheit leiden, trifft es die ganze Familie und die familiären Ressourcen sind schnell erschöpft. Um die Kinder und Familien zu unterstützen hat die Rheuma-Liga Berlin das Projekt „Zusammen stärker …“ entwickelt − gefördert von Aktion Mensch.
Helfen Sie rheumakranken Kindern und Jugendlichen und engagieren Sie sich!
- Lebensfreude für zwei Nachmittage im Monat verschenken
Zur Freizeitbegleitung und gelegentlichen Unterstützung bei leichten Hausaufgaben eines stark an Rheuma erkrankten 13-jährigen Jungen in Spandau suchen wir einen junggebliebenen männlichen Begleiter mit viel Humor und Tatendrang.
- Stärke geben durch Lebenserfahrung!
Erfahrungen im Leben durch Bewältigung von Krisen und Krankheiten machen uns stark. Vor allem junge Menschen brauchen authentische positive Leitbilder. Für die Unterstützung der rheumatischen Krankheitsbewältigung eines 13 Jahre alten Jungen im Stadtteil Pankow, suchen wir eine lebenserfahrene, gerne auch junge, Betreuungsperson.
Kontakt und Information: Ana Trifan, Tel. 32 290 29 64, trifan@rheuma-liga-berlin.de