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Richtlinien der Deutschen Rheuma-Liga für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern.

Vorbemerkung

Um die Unabhängigkeit des Verbandes zu bewahren und zu gewährleisten, dass die Interessen der Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft rheumakranker Menschen auch in Kooperationen mit Partnern an erster Stelle stehen, werden im folgenden Richtlinien für die Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern formuliert. Diese wurden mit allen Verbänden der Rheuma-Liga beraten und vom Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. verbindlich am 1. November 2006 verabschiedet. Die Rheuma-Liga hat sich damit auch den „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen insbesondere im Gesundheitswesen“ der BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.) und des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderte Menschen angeschlossen. Die Rheuma-Liga beteiligt sich aktiv an der Beratung und Begleitung ihrer Mitglieder bei der Umsetzung dieser Leitsätze.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. erfüllt ihren Auftrag der Hilfe zur Selbsthilfe in größtmöglicher Unabhängigkeit von den Interessen und der Einflussnahme durch Politik und Wirtschaft.

Die Lebenssituation rheumakranker Menschen kontinuierlich und nachhaltig zu verbessern, ist die gesellschaftliche Aufgabe der Rheuma-Liga. Die Finanzierung der  verbandlichen Aufgaben und Projekte geschieht in großem Umfang über die Beiträge der Verbandsmitglieder, über institutionelle und projektbezogene Förderungen und Spenden. Die Rheuma-Liga sieht die Gefahr, dass mit vielen Förderungen eine direkte oder indirekte Einflussnahme auf die verbandliche Arbeit gesucht wird. Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. erfüllt ihren Auftrag sachgerecht unter Wahrung ihrer Neutralität und Unabhängigkeit.

Eine sich verändernde Sozial- und Gesundheitspolitik, die Einschränkung öffentlicher Förderung, die wachsende Zahl der rheumakranken Menschen in Deutschland und die damit verbundenen wachsenden Aufgaben zwingen die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. nach ergänzenden Finanzierungswegen zu suchen.

Allgemeine Grundsätze

Die Kooperation zwischen der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. und einem Wirtschaftsunternehmen oder Zuwendungsgeber muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. im Einklang stehen und diesen dienen. Fördermitgliedschaften dienen der Gestaltung der langfristigen Zusammenarbeit. Darüber hinaus ist eine Unterstützung spezieller Projekte und aktueller Schwerpunktthemen der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. gewünscht.

Jedwede nennenswerte Kooperation, Fördermitgliedschaft oder Unterstützung durch Firmen oder Zuwendungsgeber ist offen zu legen und im Bestreben nach Transparenz zu behandeln. Sobald Geldzahlungen, geldwerte Vorteile oder nicht unerhebliche Sachleistungen erfolgen, sind klare – nach steuerrechtlichen Gesichtspunkten eindeutig zuzuordnende – Bedingungen für beide Vertragspartner in schriftlicher Form festzuhalten. Einmal jährlich werden die Gesamtsummen der Förderungen durch Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgeber unter Nennung der Förderer veröffentlicht.

Die Gemeinnützigkeit der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. darf durch keine Form der Kooperation gefährdet werden.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. achtet bei jeder Kooperation darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit des Verbandes gefährden kann. Soweit Projekte der Rheuma-Liga zu mehr als der Hälfte von einem oder mehreren Wirtschaftsunternehmen oder Zuwendungsgeber ausgestattet sind, werden diese in geeigneter Weise öffentlich ausgewiesen.

Die Weitergabe der Adressen von Mitgliedern der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. oder Abonnenten der Mitgliederzeitschriften an externe Interessenten unterliegt dem Datenschutz und ist nicht zulässig.

Hauptamtlich Beschäftigte und Funktionsträger der Deutschen Rheuma Liga Berlin e.V. bewahren ihre Unabhängigkeit, indem sie keine Zuwendungen annehmen, die privaten Zwecken dienen sollen. Sie erklären schriftlich ihre Unabhängigkeit, wenn sie eine Aufgabe in der Rheuma-Liga übernehmen.

Werbung

In Kooperationen mit der Pharmaindustrie, Anbietern von Hilfsmitteln und anderen Branchen, die Produkte für Rheumabetroffene herstellen, ist auf eine eindeutige Trennung zwischen Produktwerbung des Unternehmens einerseits und Informationen der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. andererseits zu achten. Werbung von Wirtschaftsunternehmen ist grundsätzlich zu kennzeichnen.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. selbst wirbt nicht für Produkte und gibt keine Produktempfehlungen. Sie beteiligt sich auch nicht an der Produktwerbung von Unternehmen.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. sieht es jedoch als ihre Pflicht an, über neue Entwicklungen und bestmögliche Therapien sowie die Vor- und Nachteile zu informieren. Sie tut dies aufgrund der Erfahrung der Betroffenen und aufgrund der Einschätzungen und Empfehlungen ihrer wissenschaftlichen Partnerorganisationen, des Fachbeirats und der ärztlichen Berater. Verlautbarungen der Industrie werden nicht ungeprüft weitergegeben. Die Zusammensetzung der beratenden Gremien wird transparent gemacht.

Sollten Werbeverträge gemacht werden, sind die steuerrechtlichen Konsequenzen auf Seiten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. zu beachten. Dies gilt auch für entsprechende Darstellungen von Firmen auf den Internetseiten der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.

Veranstaltungen und Publikationen

Bei der Planung von Informationsveranstaltungen oder Broschüren für Patienten, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt werden, achtet die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. darauf, dass die Sachverhalte an wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert dargestellt und behandelt werden. Der Förderer wird in geeigneter Form benannt. Die Rheuma-Liga achtet auf Neutralität und Unabhängigkeit – auch in organisatorischen Fragen: die Auswahl des Tagungsortes, der Rahmen, der Ablauf und die Inhalte von Veranstaltungen werden von der Rheuma-Liga bestimmt. Reisekosten und Honorare sind maßvoll zu bemessen.

Referenten bzw. Autoren, die bei einem Wirtschaftunternehmen oder Zuwendungsgeber angestellt sind oder in finanzieller Abhängigkeit zu dieser stehen, werden nicht unkritisch oder einseitig eingesetzt.

Einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Therapie oder eines Produktes sind nicht zulässig.

Logonutzung

Grundsätzlich bedarf die Verwendung des Namens und des Logos der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. einer ausdrücklichen Zustimmung der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.. In besonderen Kooperationen gestattet die Deutsche Rheuma-Liga diese Kommunikationsrechte unter folgenden Bedingungen:

  • Es wird ein schriftlicher Kooperationsvertrag geschlossen, der Rechte und Pflichten beider Kooperationspartner klar beschreibt. Tatsache und Gegenstand des Kooperationsvertrags sind zu veröffentlichen.
  • Die Produkte und Inhalte müssen der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. hierbei in angemessener Vorlaufzeit vorgestellt und zur Prüfung zur Verfügung stehen. Sollte in der öffentlichen Darstellung die „Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V.“ herausgestellt werden, so muss zudem eine Mitsprache und Mitentscheidung jederzeit möglich sein.
  • Das Logo der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. muss originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen zur sonst üblichen Selbstdarstellung der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. sind nicht zulässig. Eine genaue Beschreibung und Vorgaben zur Nutzung des Logos sind in der Geschäftsstelle der Deutschen Rheuma-Liga Berlin e.V. erhältlich.

Forschung

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung der Situation rheuma-kranker Menschen dienen. Sie beteiligt sich mit der Kompetenz der Betroffenen an Entscheidungsprozessen und Auswahlverfahren über Forschungsförderung.

Die Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V. kooperiert bei Projekten, die vorwiegend von Pharma-Firmen finanziert werden, z.B. durch Patientenaufrufe, nur in Einzelfällen nach sorgfältiger Prüfung (z.B. Arzt- und Patienteninformation, Votum der Ethikkommission, Veröffentlichung des Ergebnisses bei jedem Ausgang der Studie, Bereitschaft, eine patientenverständliche Darstellung des Ergebnisses zu liefern).

Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Mariendorfer 161 a
12107 Berlin

Telefon: 030 32 290 29 40
Fax: 030 32 290 29 39

E-Mail: zirp@rheuma-liga-berlin.de