Rheuma-Liga Berlin

Bestmögliche medizinische Versorgung von Rheumapatienten mit COVID-19: EULAR schaltet Forschungs-Datenbank live

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Kilchberg/Schweiz – Die Europäische Liga gegen Rheuma (EULAR) hat soeben eine europäische Forschungs-Datenbank eingerichtet. Ziel ist die Überwachung und Meldung von COVID-19-Fällen bei Kindern- und Erwachsenen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen. EULAR ermutigt Rheumatologen aus ganz Europa, alle ihnen bekannten Fälle von COVID-19 bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen, unabhängig vom Schweregrad (einschließlich asymptomatischer Patienten, die durch Vorsorgeuntersuchungen im öffentlichen Gesundheitswesen entdeckt wurden), auf der Plattform zu melden. Das Verstehen weniger schwerer oder sogar leichter Fälle wird dazu beitragen können, das Verständnis für diejenigen, die die schwerste Form der Erkrankung entwickeln, zu verbessern. „Es besteht ein dringender Bedarf, die Ergebnisse von Patienten zu verstehen, die an COVID-19 erkrankt sind und gleichzeitig Steroide, synthetische oder biologische krankheitsmodifizierende Antirheumatika und nicht-steroidale Entzündungshemmer erhalten. Dies wird Rheumatologen und andere Kliniker, wie zum Beispiel Fachkrankenschwestern, bei der Beratung ihrer Patienten unterstützen und deren Betreuung verbessern“, erläutert Dr. Pedro Machado, außerordentlicher Professor und beratender Rheumatologe am University College London und Vorsitzender des Ständigen Ausschusses für Epidemiologie und Forschung im Gesundheitswesen EULAR die Initiative.

Das Projekt wird von der Globalen Rheumatologie-Allianz unterstützt.

Kernpunkte:

  1. Die Datenbank kann hier eingesehen werden:
    https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm (Neuer Link)
    und: https://www.redcap.rss.mhs.man.ac.uk/surveys/?s=NEXNJFWX38
  2. Es handelt sich um ein europäisches Projekt, das eng mit der Globalen Allianz für Rheumatologie COVID-19 zusammenarbeitet.
  3. EULAR wird den rheumatologischen Fachgesellschaften und Verbänden regelmäßig aktualisierte Informationen über gemeldete Fälle zur Verfügung stellen. Darunter sind unter anderem Daten zu der Anzahl gemeldeter Fälle pro Land und Anzahl der behandelten Fälle. Mithilfe dieser Daten wird die gesamte rheumatologische Gemeinschaft bezüglich COVID-19 bei Patienten mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen (RMDs) auf dem neuesten Stand gehalten.
  4. Das Register enthält nur anonymisierte Patientendaten und richtet sich nach den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung (in Deutschland: DSGVO).

Europäische Fälle sollten ausschließlich an die Datenbank EULAR-COVID-19 gemeldet werden, um Doppelerfassungen zu vermeiden. Falls Fälle an eine nationale Datenbank gemeldet werden (wenn es in dem jeweiligen Land eine solche gibt), wird gebeten, die Meldung nicht doppelt an die EULAR-Datenbank aufzuführen. Die Daten werden zu einem späteren Zeitpunkt ohnehin mit den der Globalen Rheumatologie-Allianz gemeldeten Fällen zusammengeführt. Nicht-europäische EULAR-Länder sollten Fälle an die EULAR-Datenbank und nicht an die US-amerikanische Datenbank melden.

Besonders unterstützt wird die EULAR Datenbank von der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Rheumatologie (PReS). PReS ist eine internationale Organisation mit Sitz in Europa, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Pflege und die Gesundheit sowie das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen zu verbessern. PReS fördert Spitzenleistungen in der klinischen Versorgung, in der Aus- und Weiterbildung, in der Forschung und in der Führung von Fachleuten und Wissenschaftlern im Gesundheitswesen weltweit. Zusammen mit Patienten- und Elternorganisationen fördert PReS die Umsetzung von Fortschritten in der klinischen, Grundlagen- und translationalen Forschung, um Kindern zu helfen, ihr volles Potenzial zu erreichen.

„Wir danken unseren internationalen Kollegen, die die Globale Rheumatologie-Allianz COVID-19 gegründet und uns bei der Einrichtung dieser Datenbank geholfen haben. Die von der EULAR-COVID-19-Datenbank gesammelten anonymisierten Daten werden auch mit anderen internationalen Registern, beispielsweise mit Sitz in den Vereinigten Staaten, geteilt“, kommentiert Dr. Pedro Machado, außerordentlicher Professor und beratender Rheumatologe am University College London und Vorsitzender des Ständigen Ausschusses für Epidemiologie und Forschung im Gesundheitswesen EULAR.

EULAR hat zudem soeben ein Statement veröffentlicht. Darin fordern Experten eine besondere Anleitung und Unterstützung von Patienten mit einer rheumatologischen Erkrankung während der laufenden COVID-19-Pandemie ein. Hier finden Sie die vollständige Erklärung: https://www.eular.org/policy_statement_on_covid_19.cfm

Über EULAR

Die Europäische Liga gegen Rheuma (EULAR) ist die europäische Dachorganisation, die wissenschaftliche Gesellschaften, Berufsverbände und Organisationen für Menschen mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen (RMDs) vertritt. Die EULAR hat zum Ziel, die Belastung des Einzelnen und der Gesellschaft durch RMDs zu verringern und die Behandlung, Prävention und Rehabilitation von RMDs zu verbessern. Zu diesem Zweck fördert EULAR die Exzellenz in Ausbildung und Forschung im Bereich der Rheumatologie. Sie fördert die Umsetzung von Forschungsfortschritten in die tägliche Pflege und macht sich durch Lobbyarbeit für die Anerkennung der Bedürfnisse von Menschen mit RMDs durch die EU-Institutionen stark.

Anmerkungen für die Herausgeber

IRB/Ethik-Informationen:
a. Das Institutional Review Board (IRB) der Universität von Kalifornien San Francisco (UCSF) hat die COVID-19 Global Rheumatology Alliance überprüft und die Datenbank als freigestellt eingestuft.
b. Unter Verwendung der britischen Gesundheitsforschungsbehörde (Health Research Authority, HRA) wird die Datenbank EULAR-COVID-19 nicht als Forschungsstudie eingestuft (in Übereinstimmung mit dem Instrument), und es sind keine Genehmigungen der Ethikkommission für Forschung des britischen National Health Service oder der HRA erforderlich. Auch wenn dies nicht alle Nationen in Europa abdeckt, wird diese Position wahrscheinlich von allen Behörden in ganz Europa vertreten werden. Bitte wenden Sie sich an Ihre örtliche Behörde, wenn Sie sich nicht sicher sind.

Hier finden Sie die Datenbank EULAR COVID-19: https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm (Neuer Link)
und: https://www.redcap.rss.mhs.man.ac.uk/surveys/?s=NEXNJFWX38

Besuchen Sie die Datenbank der Globalen Rheumatologie-Allianz hier: https://rheum-covid.org

Aus: Pressemitteilung des “EULAR European Congress of Rheumatology 2020”, 1.4.2020