„Ich hatte mich in einer Selbsthilfegruppe angemeldet und ging mit sehr gemischten Gefühlen hin. Ich kannte Niemanden und sollte nun vielleicht meine Krankheit und mein Befinden vor den fremden Menschen ausbreiten. Es war eine überraschend positive Erfahrung. Die anderen Mitstreiter erzählten von ihren gesundheitlichen Problemen und es stellte sich bei mir ein Aha-Effekt ein. Diese Dinge gehören also auch zu der Erkrankung?! Das wusste ich ja gar nicht. Als ich berichtete, sah ich eifriges Kopfnicken. Die Anderen verstanden ja, was ich erzählte. Ich musste nicht erklären, warum ich so schnell müde bin. Sie waren es auch. Es gab kleine Tipps, die manches unangenehme Symptom mit einfachen Mitteln deutlich mildern konnten. Inzwischen treffen wir uns nicht nur zum Erfahrungsaustausch, wir machen auch zusammen Tagesfahrten, hören Vorträge, gehen in Ausstellungen und Museen oder einfach mal zum Kaffeeklatsch. Es ist eine freundschaftliche Atmosphäre und wie eine zweite Familie, die ich nicht missen möchte. Der Zusammenhalt von uns Gleichbetroffenen hat mir über die vielen Jahre sehr geholfen – meine Krankheit zu akzeptieren, etwas gegen die Symptome zu tun, mein Leben umzustellen für eine höhere Lebensqualität trotz Krankheit. Ich habe Trost und Hilfe erfahren und gegeben und habe gelernt, wieder zu lachen.“
„Ich hatte bei der Reha nur eine Frau kennengelernt, die auch meine Krankheit hatte. Vorher dachte ich, ich wäre damit allein und war sehr unglücklich. Bei der Reha erfuhr ich auch, dass es Selbsthilfegruppen gibt. Ich habe mich dann einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und bin sehr glücklich darüber zu wissen, dass es mehrere Menschen mit meiner Diagnose gibt. Wir reden viel, unterstützen und helfen uns. Das tut so gut, denn wenn man sein Leid teilt, ist es fast nur noch halb so schlimm.“
„Jeder kann erzählen und Fragen stellen. Wir tauschen uns gegenseitig aus und geben und bekommen Tipps, wie wir besser mit der jeweiligen Krankheit umgehen können. Die anderen verstehen mich, ich muss nichts erklären, die anderen Mitglieder kennen meine Gedanken und Gefühle. Ein- bis zweimal im Jahr treffen wir uns außerhalb der Gruppe zu einem Ausflug, das ist dann privat. Die Selbsthilfegruppe ist eine gute Erfahrung und etwas sehr Wertvolles für mich.“