4) Verbandsnachrichten
a) Experten-Forum Seltene rheumatische Erkrankungen
Vom 29. Februar bis 7. März 2016 bietet die Deutsche Rheuma-Liga ein Experten-Forum zum Thema „Seltene Erkrankungen“ im Internet an. Betroffene und Interessierte erhalten Tipps und können sich über Erfahrungen und Alltagsprobleme mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung austauschen.
Unsere Experten hierfür sind: Die Rheumatologinnen Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle und Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller, die Rheumatologen Prof. Dr. Martin Aringer, Prof. Dr. Wolfgang Rüther sowie Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe, Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg und Ute Garske, Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg.
Zum Forum: www.rheuma-liga.de/forum
Quelle: Newsletter Tag der Seltenen 2016, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
b) Der Rheuma-Liga-Besuchsdienst führt Menschen zusammen
Unser Besuchsdienst führt Menschen zusammen, die durch ihre Erkrankung eingeschränkt mobil und dadurch häufig allein sind mit Menschen, die ehrenamtlich aktiv sind und anderen etwas von ihrer Zeit schenken möchten. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie sich ebenfalls engagieren wollen oder wenn Sie für sich oder jemand anders die Unterstützung des Besuchsdiensts benötigen.
Kontakt und Information: Vivian Monteiro Copertino, Tel. 32 290 29 52, copertino@rheuma-liga-berlin.de
c) Rücken in Balance − Heute fang ich an!
Die Deutsche Rheuma-Liga bietet zum Tag der Rückengesundheit am 15. März Motivationstipps und anschauliche Videos, wie man das regelmäßige Rückentraining in Angriff nehmen kann.
Eigentlich weiß es jeder: Wir sitzen zu viel, tragen Lasten oft völlig falsch und laufen mit verkrampften Schultern durch den Tag. Dabei kann man mit sportlichen Übungen und unter Beachtung von rückenschonenden Tipps weitgehend schmerzfrei durch den Alltag kommen. Einige der besten Übungen für rückenfreundliches Gehen, Tragen, Bücken und Stehen hat die Deutsche Rheuma-Liga jetzt in Videos und Bildern ins Internet gestellt. Vier Rückenschmerzgeplagte berichten zudem, wie sie es schaffen, den inneren Schweinehund zu überlisten und regelmäßig etwas für sich und ihren Rücken zu tun: www.rheuma-liga.de/ruecken-filme
Die 75-Jährige Irmgard Andlefske zum Beispiel leidet unter Arthrose an der Wirbelsäule. Sie übt täglich zu Hause Qigong. „Mein Sport ist für mich lebenswichtig. Er bringt mir für den ganzen Tag Energie und Ausgleich.“
„Bewegung und Verhaltensänderung, das ist die Allroundpille bei unspezifischen Rückenschmerzen“, weiß Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. „Und selbst bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen helfen zielgerichtete Bewegungsübungen enorm – eingebettet in ein Gesamtkonzept aus Diagnostik und medikamentöser Therapie, um die Entzündungsaktivität im Körper zu bekämpfen.“
Morbus-Bechterew-Patient Peter Böhm schnappt sich regelmäßig seine Nordic-Walking-Stöcke, um seine Runden im Park zu drehen. Für ihn ist das gute Gefühl nach dem Training Belohnung genug: „Hinterher fühlt man sich eigentlich immer gut.“
Gerlinde Bendzuck erkrankte in jungen Jahren an rheumatoider Arthritis: „Ich hatte 20 Jahre lang keinen Sport gemacht. Jetzt trainiere ich seit zwei Jahren und merke, dass ich zum Beispiel längere Strecken mit dem Rollstuhl alleine fahren kann, weil meine Arm- und Rückenmuskulatur stärker geworden ist.“
Vor allem das Trainieren gemeinsam mit anderen kann eine gute Motivationshilfe sein, weiß Ingrid Rohde. Sie geht selbst im hohen Alter noch jede Woche zum Funktionstraining der Rheuma-Liga und hält so ihre Osteoporose in Schach. „Wenn ich mal ein paar Wochen nicht im Wasser war, dann merke ich, dass ich steifer werde. Man muss eben was tun.“
Weiterführende Informationen und Bewegungsübungen per Video zum Mitmachen: www.rheuma-liga.de/ruecken-filme
Das Projekt „Rücken stärken“ wurde von DAK Gesundheit und Techniker Krankenkasse gefördert. Die medizinisch-fachliche Beratung der Bewegungsübungen übernahm Prof. Dr. Karsten E. Dreinhöfer mit den Physiotherapeuten Josephin Gerstmann und Christian Lehmann von der Klinik Medical Park Berlin.
Den kostenlosen Ratgeber „Rücken stärken − Schmerzen lindern“ können Sie bei Ihrem jeweiligen Landesverband bestellen.
Quelle: Pressemitteilung vom 29.2.16, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
d) Transitionsprojekt startet durch
Jedes Jahr erreichen etwa 2.500 junge Rheumatiker das Alter, in dem sie sich vom Kinder-Rheumatologen verabschieden müssten. Das läuft nicht immer reibungslos: Jeder Dritte bricht seine Behandlung ab, unter Umständen mit schweren Folgen für die Gesundheit. Ein Projekt der Rheuma-Liga steuert gegen.
Die 21-jährige Saskia Staudt erinnert sich noch gut an die Schwierigkeiten, die sie bei ihrem Übergang hatte: „Der Erwachsenen-Rheumatologe hat nicht mehr so viel Zeit für mich wie mein alter Kinder-Rheumatologe. Auch die Wartezeiten bis zu einem Termin sind länger. Am Anfang ist mir das sehr schwer gefallen. Ich war einfach nicht darauf vorbereitet“, sagt die junge Frau.
Saskia ist kein Einzelfall. Studien des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) belegen, dass jeder dritte Jugendliche seine Behandlung abbricht. Veröffentlichungen von Frau Prof. Kirsten Minden und Martina Niewerth vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum Berlin zeigen die Probleme, auf die Jugendliche bei der sogenannten Transition stoßen. Die Wissenschaftlerinnen beraten die Deutsche Rheuma-Liga in diesem Projekt und werden es evaluieren. Ihre Erfahrung: Den meisten jungen Erwachsenen mit Rheuma fällt es schwer, sich auf die ungewohnte Situation und einen neuen Ansprechpartner einzustellen. „Die Patienten suchen erst wieder einen Facharzt auf, wenn Komplikationen auftreten“, sagt die Rheumatologin Prof. Kirsten Minden. Das neue Transitionsangebot der Deutschen Rheuma-Liga soll dies verhindern. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert das wissenschaftlich begleitete Projekt seit 2014.
Anlaufstelle im Netz
Zentrale virtuelle Anlaufstelle ist die neue Webseite www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de. Als interaktives Selbsthilfemodul aufgebaut, vereint sie alle nötigen Informationen für einen reibungslosen Übergang. Gleichaltrige wie Saskia fungieren als Transition-Peers. Sie berichten, wie sie den Übergang erlebt haben. Die zehn Transition-Peers stehen per WhatsApp, E-Mail oder telefonisch für Fragen zur Verfügung. Betroffene Jugendliche können zudem ihre eigene Geschichte aufschreiben oder als Videobotschaft einsenden.
„Der Austausch mit anderen jungen Leuten, die wie ich eine Rheumaerkrankung haben, hat mir persönlich sehr geholfen, die Krankheit zu akzeptieren“, erinnert sich Saskia. Deshalb ist die 21-Jährige selbst in die Helferrolle geschlüpft und begleitet Jugendliche beim Übergang. Die gegenseitige Unterstützung ist ein zentraler Bestandteil des Transitions-Projektes. Dabei kommt die Information über die verschiedenen rheumatischen Erkrankungsformen und über bereits bestehende Angebote für junge Erwachsene nicht zu kurz. Diese Infos sind besonders wichtig, weil zuvor häufig die Eltern das „Rheuma-Management“ übernommen haben.
Erfolgreich im zweiten Anlauf
Saskia hat sich zunehmend abgenabelt, ohne jedoch komplett auf die Hilfe ihrer Mutter zu verzichten. Für die Eltern heißt es, loszulassen und den Kindern Spielraum für die Eigenverantwortung geben. In einem Workshop der Deutschen Rheuma-Liga lernte die Mutter, wie sie den Weg für ihre Tochter ebnen kann, ihre Erkrankung selbst in die Hand zu nehmen. Saskia hat den Übergang geschafft. „Den Start bei meiner zweiten Ärztin habe ich besser geplant und mir eine Liste gemacht mit den Themen, die ich besprechen möchte. Auch habe ich mir in Stichworten aufgeschrieben, was die Ärztin über meine Krankheit wissen sollte, welche Medikamente ich einnehme, wann mein letzter Schub war, wie lang dieser ging und vieles mehr. Früher hat Mama eben alles gemanagt.“
Weitere Informationen: www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de
Quelle: Newsletter Spezial 01/2016, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband
e) Wettbewerb „Forschung leicht verständlich gemacht“ – Science-Slam
Die Deutsche Rheuma-Liga engagiert sich darin, Forschung für Laien verständlich zu machen. Im Rahmen der Kampagne „Rheuma bewegt uns alle“ laden wir Forscherinnen und Forscher ein, laienverständlich über ihr Forschungsprojekt aus der Rheumatologie oder Orthopädie zu informieren.
Und so geht`s:
- Sie zeichnen Ihren Vortrag von 3 bis max. 10 Minuten mit Kamera und Mikrofon auf.
- Die Aufnahme schicken Sie als DVD, Stick oder per Download-Link an:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Maximilianstr. 14, 53111 Bonn oder bv@rheuma-liga.de
Einsendeschluss: 30. Juli 2016
Die Beiträge werden von einem Team aus Fachleuten und Experten aus Betroffenheit begutachtet und bei technischer und inhaltlicher Eignung auf der Internetseite der Deutschen Rheuma-Liga gestellt zur Bewertung durch die online Community. Der Teilnehmer/die Teilnehmerin mit der besten Bewertung wird zur Preisverleihung am 18. November 2016 nach Berlin eingeladen. Das Preisgeld beträgt 1.000 Euro.
Preisstifter ist Pfizer.
Die Veranstaltung steht unter der Schirmherrschaft von Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle,
Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband.
Für Nachfragen wenden Sie sich an: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Referentin Susanne Walia, Tel. 0228-76606-11, bv.walia@rheuma-liga.de