6) Verbandsnachrichten
a) Auch 2015: Förderung von „Ferienreisen“ für behinderte Menschen durch die Aktion Mensch
Die Aktion Mensch setzt auch im Jahr 2015 die Förderung von Ferienmaßnahmen für behinderte Menschen fort. Die Förderung ist auf das Jahr 2015 befristet. Es werden ausschließlich offene Maßnahmen gefördert. Hierzu ist die Ausschreibung der Maßnahme (zum Beispiel Flyer) in geeigneter Weise als Anlage dem Antrag beizufügen. Die Mindestdauer einer Ferienmaßnahme beträgt 5 Tage, wobei An- und Abreisetag als ein Tag angerechnet werden. Weitere Informationen finden Sie unter www.aktion-mensch.de
Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Verbandsservice 13/14 vom 9. Oktober 2014
b) Studienaufruf für seltene Erkrankungen: erbliche Fiebersyndrome
Forschungsprojekte, die zur Verbesserung der Situation von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen beitragen, unterstützt die Deutsche Rheuma-Liga durch Aufrufe. Anfang 2012 hat sich die Deutsche Rheuma-Liga Regeln gegeben, die ein Auswahlverfahren der Studien, die wir auf dieser Seite veröffentlichen, festlegen.
Sie finden deshalb nur Aufrufe zur Beteiligung an Studien, die durch die Gremien der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband begutachtet werden. Dabei achten wir darauf, dass die hier aufgeführten Studienaufrufe vor allen der Lebenssituation der betroffenen Menschen zu Gute kommen.
Momentan gibt es einen aktuellen Studienaufruf zur Untersuchung eines neuen Medikaments zur Behandlung von Patienten mit erblichen Fiebersyndromen:
Originaltitel: Untersuchung eines neuen Medikamentes zur Behandlung von Patienten mit erblichen Fiebersyndromen (Colchizin-resistentes familiäres Mittelmeerfieber [CrFMF], TNF-Rezeptor assoziiertes periodisches Syndrom [TRAPS], Hyper IgD Syndorm [HIDS])
Eingeschlossen werden Menschen mit: erblichen Fiebersyndromen
Colchizin-resistentes familiäres Mittelmeerfieber [CrFMF], TNF-Rezeptor assoziiertes periodisches Syndrom [TRAPS], Hyper IgD Syndorm [HIDS]
im Alter ab 2 Jahren.
Bei dieser Studie handelt es sich um: eine klinische Studie – Studiencode CACZ885N2301
Sponsor der Studie: Novartis Pharma GmbH
Den vollständigen Studienaufruf finden Sie hier.
Wenn Sie Interesse haben an dieser Studie teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt.
Die Ärzte, die die an der Studie teilnehmen sind im Studienaufruf aufgeführt.
Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Newsletter September 2014
c) Fatigue-Syndrom: Kampf gegen die bleierne Müdigkeit
Müdigkeit gehört zum Menschen: Nicht nur am späten Abend als Vorbote eines hoffentlich erholsamen Schlafs, sondern gelegentlich auch zur falschen Zeit. Jeder von uns hat Phasen, in denen er sich tagsüber ungewohnt müde und „zerschlagen“ fühlt. Die Ursachen können vielfältig sein und weisen keineswegs immer auf eine noch unerkannte chronische Erkrankung hin. Seelische Belastungen gehen beispielsweise häufig mit Schlafstörungen einher. Doch auch beruflicher Stress oder ein aufkommender Infekt können zu ungewohnter Müdigkeit führen. Diese Art von Müdigkeit hat einen vorübergehenden Charakter. Anders bei vielen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen: Die „Müdigkeit“ beziehungsweise „Fatigue“ (so der internationale Name) stellt einen Kernbefund dar, der die Patienten ständig oder zumindest über weite Strecken begleiten kann und sich durch Ausruhen kaum positiv beeinflussen lässt.
Weitere Informationenen rund um das Fatigue-Syndrom finden Sie unter: www.rheuma-liga.de/fatigue
Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Newsletter September 2014