Rheuma-Liga Berlin

„Zusammen stärker…“ – aktiv für Kinder und junge Menschen mit Rheuma

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Im letzten Jahr begann die Rheuma-Liga Berlin ein spezielles Angebot für Kinder und junge Menschen mit rheumatischen Erkrankungen, gefördert durch die Aktion Mensch: Junge Betroffene bekommen Unterstützung von Ehrenamtlichen bei den Hausaufgaben oder bei der Suche nach passenden Freizeitaktivitäten. Sind die Betroffenen noch klein, begleiten die Ehrenamtlichen sie in Abstimmung mit den Eltern gern auf den Wegen zum Arzt oder zu Therapien. Dadurch können auch die Eltern profitieren, die etwa die Zeit für ihre Arbeit brauchen oder sich mehr um die Geschwisterkinder kümmern können. Wie oft Ehrenamtliche zu Besuch in die Familien kommen, ist dabei je nach Bedarf der Kinder unterschiedlich. Wichtig ist, dass sie und die Kinder Vertrauen und eine stabile Beziehung aufbauen.

Die Familien und die Ehrenamtlichen werden geschult und begleitet durch die Soziale Beratung der Rheuma-Liga Berlin: So helfen sie z. B. bei Anträgen für einen Schwerbehindertenausweis oder auf Nachteilsausgleiche für die Schule oder Kindergarten. Auch für die berufliche Entwicklung sollen ehrenamtliche Begleiter Hinweise geben können und die von einer zum Teil sehr schwer verlaufenden chronischen Erkrankung betroffenen jungen Menschen motivieren, ihren Neigungen nachgehen zu können. Die Ehrenamtlichen werden ebenfalls unterstützt durch Fortbildungen und Gespräche. Viele helfen gerne, weil es Ihnen ein gutes Gefühl gibt, Sinnvolles zu tun und richtig zu handeln. Und die Hilfe soll für die jungen Menschen Perspektiven schaffen, damit sie sich gestärkt fühlen und trotz der vielen Einschränkungen, die einer schmerzvolle unheilbare rheumatische Erkrankungen mit sich bringen kann, ihr Selbstbewusstsein gestärkt wird und somit auch der Familienzusammenhalt stabil bleibt.

Einige Stimmen von jungen Betroffenen, die bereits das Angebot der ehrenamtlichen Begleitung nutzen:

So freut sich Julia, 11 Jahre:

„Ich kenne meine ehrenamtliche Helferin jetzt seit ungefähr 3 Monaten. Wir waren im Park und auf dem Spielplatz. Einmal waren wir auch gemeinsam mit meiner Freundin draußen. Wir haben bei einem Spaziergang schon Straßenschilder bestimmt. Danach habe ich auch die Fahrradprüfung bestanden.“

Patricia, die schon etwas älter ist, half die Hilfe bei den Hausaufgaben dabei, den Schulstoff besser zu verstehen:

„In der Schule hatte ich arge Probleme mit Englisch. Mein Abschluss war sogar gefährdet. In der Rheuma-Liga gibt es Unterstützung bei den Hausaufgaben und Helfer, die mit Kindern auf Ausflüge gehen. Ich war erstaunt, dass es so etwas gibt. Ich hätte nie damit gerechnet, dass ich mit der Unterstützung meinen Abschluss retten könnte. Ich bin dankbar. Nicht nur für die Unterstützung, sondern auch, dass daraus eine schöne Freundschaft entstanden ist. Ich hoffe, dass viele andere Kinder solche Erfahrungen machen dürfen.“

Die Motivation der Ehrenamtlichen ist ganz unterschiedlich. Einige finden den Weg zu rheumakranken Kindern über die eigene Krankheitserfahrung und die Vereinsmitgliedschaft. Das können dann pensionierte Damen sein, die ihre Zeit in den Dienst von Kindern stellen möchten, wie Erika:

„Ich bin glückliche Rentnerin. Somit habe ich auch Zeit, mich flexibel auf die ärztliche Behandlung und Therapie des Kindes einzustellen. Wichtig ist es mir, ein Kind von den Schmerzen und vom Therapie-Stress abzulenken: mit Spielen, Fahrrad fahren und vielem mehr. Natürlich alles im Rahmen der Möglichkeiten des Kindes.“

Auch junge Vereinsmitglieder mit eigenen Kindern möchten sich engagieren:

„Ich bin Dani, 37 Jahre alt, wohne in Nord-Berlin, bin Krankenpflegerin und habe selbst Rheuma. Ich würde Kinder gerne vom ‚Rheuma-Alltag‘ ablenken und mit ihnen etwas unternehmen, worauf sie Lust haben: draußen oder drinnen spielen, malen, puzzeln, bauen, basteln, verkleiden. Wir würden auch mal ins Theater, in den Tierpark oder ins Kino gehen. Ich habe selber kleine Kinder. Den Nachmittag würden wir dann auch alle zusammen verbringen! Vormittags bin ich allein, so dass ich Kinder zur Physiotherapie oder anderen Terminen begleiten könnte. Wir müssten es nur absprechen, da ich selber im Schichtdienst arbeite.“

Über Online-Ehrenamtsbörsen erreichen die Rheuma-Liga auch Anfragen von Menschen, die sonst nichts mit rheumatischen Erkrankungen zu tun hatten, sich aber einfach einem Kind annehmen und mit ihm gemeinsam die Welt erkunden möchten. Anja beschreibt ihre Vorstellungen so:

„Hallo, ich bin Mitte Zwanzig, Berlinerin und wohne im östlichen Teil der Stadt. Ich habe selbst kein Rheuma, aber ich möchte jungen Erkrankten gern zur Seite stehen und mit ihnen basteln, spielen, lesen, Musik hören, Hausaufgaben machen – zu Hause oder auch im Krankenhaus – rausgehen und die Umgebung erkunden. Es gibt immer wieder viel Neues zu entdecken. Wochentags habe ich nach Absprache am Nachmittag Zeit. Gern mache ich mit meinem Rheuma-Kind am Wochenende auch mal einen etwas größeren Erkundungsausflug in die Stadt.“

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bis 27 Jahre können sie das Angebot nutzen) mit rheumatischen Erkrankungen sollen und wollen ein möglichst normales Leben führen und nicht nur über ihre Krankheit definiert werden. Sie möchten spielen, toben, entdecken und manchmal einfach erzählen können, was ihnen auf dem Herzen liegt. Die älteren möchten so „normal“ wie möglich aufwachsen und einige ihrer Träume auch verwirklichen können. Die kleinen Umwege zu einem erfüllten und fröhlichen Leben gehen unsere Ehrenamtlichen gerne mit ihnen.

Die Rheuma-Liga Berlin freut sich, wenn Sie Familien mit rheumakranken Kindern auf das Angebot „Zusammen stärker…“ hinweisen. Gerne können Sie uns auch, so die Betroffenen einverstanden sind, direkt kontaktieren. Auch haben wir viele weitere Angebote für Kinder und junge Menschen mit Rheuma und deren Angehörige. Auf Anfrage senden wir Ihnen gerne weitere Informationsmaterialien zu.

Kontakt und Information: Ana Trifan, Tel. 32 290 29 64, trifan@rheuma-liga-berlin.de